Arvet vi fick

»Vad tror du att hon tänker på?« frågar jag min syster Signe som står invid mig och tittar på barnet som löper längsmed vågorna och tjuter till varje gång de rullar in över stenarna och vätter sitt saltvatten över dem. Fukt i luften smeker våra ansikten, en dag som många, kanske är vemodet lite extra tydligt i det stålgrå och det kalkstenskritiga. Barnakroppen en entitet i dimman. Det säregna kroppsspråket som jag känner så väl, knappt reagerar på, medan främlingar, de vanliga, neurotypiska människorna finner det märkligt.

I barnets rörelser ser jag mina egna, men förstärkta. Mitt lugna vaggande från sida till sida vid oro, hennes vilda viftande med armarna, som en dirigent under ett crescendo. Att stimma, det låter vackert, är vackert. Jag tänker att det är att vara vild och fri, att bejaka allt man känner just där och då, nu och här. Men man blir dömd och om man är på rätt sida av strecket, den där man fortfarande ser och bryr sig om andras reaktioner, är det stigmatiserande. Att pilla sig i håret. Att bita sina naglar. Att försiktigt trumma med fingertopparna mot en repig bordsskiva. Alla dessa är accepterade göromål, något som vi kommit överens om är inom ramarna för vad som är normalt. Men att kvittra, att upprepa domherre domherre domherre om och om igen, som en litania, är det inte. De kommer undra. Kanske kommer de till och med att fråga. Varför gör hon så där? Vad menar hon? Vad är det hon säger? Domherre. Ett av alla de ord som hon tycker om, som hon gärna uttalar i en alldeles särskild rytm. Det finns andra ord. Chili con carne. Medusa. Hon har fått dem någonstans ifrån, men det är svårt att veta varifrån. Kanske från en främling på gatan, ord överhörda från en konversation. Kanske från en Youtube-video på paddan. Kanske från mig eller från sin mamma som står bredvid mig, när vi pratat om vad vi ska laga till middag.

Entitet – någots varande som skilt från allt övrigt, som en särskild enhet.

Signe säger att hon hör allt, att hennes dotter är mycket uppmärksam på sin omgivning fast man inte kan tro det. Signe säger det som om jag behöver övertalas, intalas, att det är sant. Att hennes dotter inte är utvecklingsstörd, som vi inte längre kallar det men som vi ändå menar. Jag blir besviken över att hon känner att hon måste säga detta även till mig.

Att strida för sitt barn, sin avkomma.

Jag lämnar Signes sida och går fram till barnet som stillnat vid strandranden. Hennes gummistövelsklädda fötter står i vattenbrynet och hon tittar ner på de lena stenarna som ligger på botten. Jag böjer mig ner och tar en sten i handen, håller den i plan handflata mot henne, min systerdotter. Hon tittar upp mot mig, på mig, men undviker ögonkontakt. Hon frustar lite. Hennes leende är snett, precis som mitt eget, och min farmors, hennes gammelfarmors. Våra läppar är samma. Vi är långa och gängliga också. Fastnar gärna i detaljer, ser dem före helheten. Jag tänker på En ung naturälskares dagbok av den autistiske pojken Dara. Dara älskar naturen, djur, växter. Han skriver ner allt han upplever och känner. En fågels flykt på himlen. Hur en blomknopp sakta kämpar sig ur sitt hölje. Jag skulle vilja skriva ner det hon känner och upplever på ett liknande sätt. Hur vågorna bryts mot de tusentals små stenarna. Hur de små små vattendropparna kittlar ansiktet. Hur solen bara nästan bryter igenom den grå molnbanken och skapar ett domedagsljus över havet. Vattnet är argt. Himlen gråter. Solen försöker. Så tror jag att hon tänker, att hon har kokat ner den till essens, omvärlden.

Det är en resa, livet. Jag famlar länge. Vem är jag? Varför är jag? Så här. Det finns förklaringar till det mesta, i flera led som kan spåras, bakåt, bakåt, till tidernas begynnelse. En gen, så förklarar läkaren det. En cell. En avvikelse. Att ärva och att nedärva.

Inuti varje cell i kroppen finns en cellkärna där arvsmassan är lagrad i 46 kromosomer. Kromosomavvikelser är förändringar i kromosomernas antal eller struktur. Ibland ger kromosomavvikelser upphov till olika missbildningar och symtom, intellektuell funktionsnedsättning, autism, ADHD.

En massa, hur ser den ut? En avvikelse. En annorlunda struktur. Mer eller mindre osynlig, men alltid något som finns där, som man bär, på insidan. Avvikelsen kan ha ett nummer, har ett nummer. Ett nedärvt nummer. En arvsynd. För länge sedan burades sådana som hon in. Barndomspsykos, så kallades det. En psykos och en barndom. Ett barn med en psykos. Foucault menade att vi skapar institutioner för att ringa in det normala, det som vi enas om är normalt, inom normen, allt annat är en avart. Är hon en avart? Flickan vid havet som hoppar och viftar och tjuter. Till synes lycklig, helt i stunden, uppe i den.

Det finns 23 par kromosomer. En kromosom i varje par har ärvts från vardera förälder. X och Y. Hans och hennes.

»Det var jag.« säger Signe. »Jag var muppen.«

Om jag hade velat ha ett barn och om jag hade velat ha ett som inte var autistiskt hade jag fått lov att testa mig. Min syster berättade det efter att ha låtit testa sig. Efter att hennes andra dotter föddes, även hon med diagnosen. Jag sade att det inte var någon fara, att jag inte ville ha barn, som om jag ursäktade henne, trots att hon inte hade någon makt i allt detta. För vem ska ta ansvar för heritabiliteten? Den första i ledet? Eller den sista?

Heritabilitet – den andel av en sjukdom eller tillstånd som förklaras av ärftliga faktorer. Heritabiliteten för autism har uppskattats ligga mellan 64 och 91 procent.

Jag läser på. Det finns så många vackra ord. De lägger sig i munnen som poesi. Och sedan bestämmer jag mig för att söka bakåt i släktleden. Utan någon annan anledning alls, än den att försöka förstå mig själv och de som kom före.